Woensdag 06/07/2022

GetuigenissenJongdementie

‘Ik ben niet bezig met welke vaardigheden ik nog zal verliezen’: patiënten en hun partners over jongdementie

Kris Mees en Daniël De Baeck. Beeld Damon De Backer
Kris Mees en Daniël De Baeck.Beeld Damon De Backer

In Vlaanderen leven naar schatting tussen de 3.000 en 5.000 mensen met de diagnose van jongdementie. Een venijnige, maar vaak over het hoofd geziene hersenaandoening, waarover nog heel wat onwetendheid bestaat. Het nieuwe Eén-programma Restaurant Misverstand wil daar verandering in brengen. ‘Ik ben niet bezig met hoeveel tijd ik nog heb, en welke vaardigheden ik allemaal nog zal verliezen.’

Stijn De Wandeleer

Zes afleveringen lang zal een groep mensen met jongdementie in het nieuwe Eén-programma Restaurant Misverstand, onder het toeziend oog van topchef Seppe Nobels en onder begeleiding van Dieter Coppens, een restaurant runnen. Het concept komt overgewaaid uit Nederland, en moet aandacht vestigen op een vaak onderbelichte ziekte, én tonen dat mensen met jongdementie vaak nog tot veel in staat zijn. Broodnodig volgens experten en lotgenoten, want over jongdementie bestaat nog behoorlijk wat onwetendheid.

Voor de goede orde: we hebben het over jongdementie wanneer de eerste symptomen van de hersenaandoening opduiken voor de leeftijd van 65 jaar. “In Vlaanderen leven naar schatting tussen de 3.000 en 5.000 mensen met de diagnose”, zegt Mathieu Vandenbulcke, ouderenpsychiater en expert in degeneratieve ziekten en jongdementie. En hoewel er gevallen bekend zijn van twintigers en dertigers die aan de hersenziekte lijden, maken ze volgens Vandenbulcke niet de hoofdgroep uit. “De meeste gevallen beginnen op te duiken vanaf de leeftijd van 45 jaar, en komen vaker voor hoe dichter je de leeftijd van 65 nadert.”

“De meest voorkomende oorzaak van jongdementie is de ziekte van alzheimer, met op de tweede plaats frontotemporale dementie. Dat zijn allebei neurodegeneratieve ziektes. Wat er door die ziekten gebeurt, is dat eiwitten gaan verstrengelen en samenklitten in de hersenen. Dan ontstaat er in en tussen de hersencellen pathologische veranderingen, die leiden tot het afsterven van de hersencellen.”

Kris Mees en zijn vrouw en mantelzorger Annick in hun tuin in Sint-Katelijne-Waver. 'In het begin heb ik veel informatie opgezocht over jongdementie. Ik wou weten wat ik kon verwachten', zegt Annick. 'Maar daar ben ik na een tijd mee opgehouden. Er bestaat niet zoiets als een normaal ziekteverloop bij jongdementie.' Beeld Damon De Backer
Kris Mees en zijn vrouw en mantelzorger Annick in hun tuin in Sint-Katelijne-Waver. 'In het begin heb ik veel informatie opgezocht over jongdementie. Ik wou weten wat ik kon verwachten', zegt Annick. 'Maar daar ben ik na een tijd mee opgehouden. Er bestaat niet zoiets als een normaal ziekteverloop bij jongdementie.'Beeld Damon De Backer

‘Shit happens’

Een van de deelnemers aan Restaurant Misverstand is Kris Mees, slecht 55 jaar oud, en jarenlang docent kunstgeschiedenis aan een hogeschool. Hoewel hij vandaag geen les meer geeft, ziet hij er kwiek en aandachtig uit wanneer hij zich neervlijt in zijn tuin in Sint-Katelijne-Waver, in zijn Joy Division-T-shirt. Ook zijn partner en mantelzorger Annick heeft zich mee aan tafel gezet.

Kris kreeg zijn diagnose van alzheimer in 2020, na een uitputtende zoektocht van vier jaar. “Dat waren jaren vol frustratie en boosheid”, vertelt hij. “Ik merkte dat er iets aan de hand was, maar niemand kon me vertellen wát. Mijn geheugen liet het vaker afweten, en motorisch ging ik ook achteruit. Lesgeven was op het einde, zeker door het afstandonderwijs, echt niet meer mogelijk. In die vier jaar hebben we heel wat dokters bezocht, vaak werd er dan in de richting van een depressie of een burn-out gewezen, en één psychiater dacht zelfs dat ik komedie speelde omdat mijn langetermijngeheugen wél nog werkte. Toen de diagnose er uiteindelijk kwam, hebben mijn vrouw en ik ’s avonds een fles cava opengetrokken. Eindelijk was die onduidelijkheid weg.”

Zelf lijkt Kris zijn situatie met de nodige luchtigheid te benaderen. Voor de bandrecorder wordt aangezet, grapt hij dat we ‘uiteindelijk kunnen schrijven wat we willen, omdat hij zich toch niets meer van ons gesprek zal kunnen herinneren. “Shit happens”, haalt hij de schouders op. “Ik heb het toch al tot de 55 gehaald, sommige mensen met jongdementie is zelfs dát niet gegund. Maar misschien verandert mijn luchtige houding wel als ik in het eindstadium van de ziekte terechtkom, en er nog maar heel weinig mogelijk zal zijn.”

Zijn vrouw Annick helpt hem tegenwoordig vooral met dagelijkse ondersteuning, brengt hem naar zijn doktersafspraken, en regelt het papierwerk. “In het begin heb ik veel informatie opgezocht over jongdementie. Ik wou weten wat ik kon verwachten”, zegt ze. “Maar daar ben ik na een tijd mee opgehouden. Er bestaat niet zoiets als een normaal ziekteverloop bij jongdementie: het verschilt enorm van persoon tot persoon. Nu probeer ik zijn situatie meer van dag tot dag te bekijken. Net na de diagnose dacht ik: binnen een jaar ben ik mijn man kwijt. Maar we zijn ondertussen anderhalf jaar verder, en zie hem hier zitten.”

Kris: 'We worden goed ondersteund, door een psychologe en een ergotherapeut, en door heel wat vrienden die regelmatig op bezoek komen. Ik ben vooral blij dat er nog veel mensen langs blijven komen.' Beeld Damon De Backer
Kris: 'We worden goed ondersteund, door een psychologe en een ergotherapeut, en door heel wat vrienden die regelmatig op bezoek komen. Ik ben vooral blij dat er nog veel mensen langs blijven komen.'Beeld Damon De Backer

Wanneer je de vijftiger bevlogen hoort praten, zou je inderdaad niet kunnen zeggen dat er in zijn hersenen een aftakelingsproces in gang is gezet. Hij lijkt nog met beide voeten in het leven te staan. Eerder op de dag is hij met een vriend gaan wandelen, en enkele weken eerder zat het koppel nog samen in Parijs om er enkele nieuwe musea te bezoeken. “Er kan dus best nog wel wat. We worden ook goed ondersteund, door een psychologe en een ergotherapeut, en door heel wat vrienden die regelmatig op bezoek komen. Ik ben vooral blij dat er nog veel mensen langs blijven komen. Dat had ik eerlijk gezegd niet verwacht. Dat ik nog gesprekken kan voeren, daar kan ik nu enorm van genieten.”

“Kris heeft een verbale façade, waardoor veel mensen zijn ziekte niet meteen opmerken”, zegt Annick. “Hij is altijd een goede prater geweest, maar met kleine dingen heeft hij het steeds moeilijker. Schrijven is nagenoeg onmogelijk geworden, en ook met zijn veters strikken en met zijn jas aandoen heeft hij hulp nodig. Zijn kortetermijngeheugen slaat zo goed als niets meer op. Onlangs stuurde ik hem met briefje naar de winkel, en is hij met compleet andere boodschappen weer naar huis gekomen. Maar stel hem een vraag over de kunstgeschiedenis, en hij praat je nog zo onder tafel.”

Misverstanden

Die vergeetachtigheid wordt vaak gelinkt aan dementie, maar naargelang de vorm van de dementie kunnen ook de symptomen enorm verschillen. “Bij frontotemporale dementie gaan we in het begin vaak zelfs geen geheugen- of oriëntatieproblemen opmerken”, zegt Anouck de Bruijn, coördinator van het Regionaal Expertisecentrum Dementie in Antwerpen. “Het is dan eerder de taal, het gedrag of het karakter van de persoon dat deels verandert. Mensen kunnen een stukje ongeremder worden of sociaal ongepaste dingen gaan doen of zeggen. Omdat de symptomen zo kunnen verschillen, krijgen mensen met jongdementie ook vaak te maken met onbegrip. Daarom is een vroege diagnose zo belangrijk: dan kunnen mensen hun leven gaan inrichten naar die diagnose, en kunnen ze ook hun omgeving op de hoogte brengen, waardoor die met wat meer begrip met de situatie kan omgaan.”

Nog zo’n misverstand is dat dementie altijd een genetische oorsprong heeft. “In sommige gevallen kan jongdementie een erfelijke oorzaak hebben, maar dat is lang niet altijd zo”, verduidelijkt Vandenbulcke. “Bij frontotemporale dementie zie je zo’n familiale vorm bij ongeveer een derde van de patiënten, maar bij de ziekte van Alzheimer komt overerving veel minder vaak voor. Er bestaat wel een bepaald gen dat het risico op alzheimer verhoogt, maar dat speelt vooral een rol bij mensen die ouder dan 60 zijn. Bij mensen bij wie hun jongdementie geen genetische oorsprong heeft, ligt een ongelukkig samenspel van genen vaak aan de basis van de ziekte. Dan is het geen specifiek gen dat an sich verantwoordelijk is voor het ontstaan van de jongdementie, maar zijn het meerdere genen die ongelukkig met elkaar interageren die de ziekte creëren.”

Iemands levensstijl speelt een minder grote rol bij het ontwikkelen van jongdementie, aldus Vandenbulcke. “Er bestaan studies die aantonen dat ongeveer een derde tot 40 procent van de gevallen van dementie voorkomen zou kunnen worden als we onze levensstijl zouden aanpassen. Maar dat heeft echt vooral betrekking op dementie op latere leeftijd, boven de 80 jaar.” In die leeftijdsgroep kan de gezondheid van onze bloedvaten wél vaker aan de oorsprong liggen van het ontwikkelen van dementie. In dat geval kan je dus zelf enige impact uitoefenen, door voldoende te bewegen en gezond te eten. “Maar bij mensen die dementie hebben op jonge leeftijd spelen die factoren een minder grote rol.”

Daniël De Baeck (61) hoorde drie jaar geleden dat hij lijdt aan een zeldzame vorm van frontotemporale dementie. 'Het is alsof de ziekte soms even kabbelt, maar dan plots in alle hevigheid weer de kop opsteekt', zegt zijn partner Lucrece. Beeld Damon De Backer
Daniël De Baeck (61) hoorde drie jaar geleden dat hij lijdt aan een zeldzame vorm van frontotemporale dementie. 'Het is alsof de ziekte soms even kabbelt, maar dan plots in alle hevigheid weer de kop opsteekt', zegt zijn partner Lucrece.Beeld Damon De Backer

Kabbelende ziekte

Daniël De Baeck (61) kreeg zijn diagnose drie jaar geleden te horen: een zeldzame vorm van frontotemporale dementie. Een jaar geleden ging hij met pensioen, en kocht hij een Engelse cockerspaniël om hem overdag gezelschap te houden. “Ik hou van dat beestje, maar ik heb het toch onderschat. Zo’n puppy brengt veel prikkels met zich mee, en daar kan ik tegenwoordig niet goed meer mee omgaan.” Ook een gesprek kan de prille zestiger snel overbelasten, net als fel zonlicht. En zijn geheugen begint af en toe te haperen.

“Vaak gaat het wél nog goed”, zegt zijn partner en mantelzorger Lucrece. “Maar onlangs kon hij voor het eerst niet meer op de naam van onze jongste dochter komen. Het is alsof de ziekte soms even kabbelt, maar dan plots weer in alle hevigheid de kop opsteekt. Dan verschiet je wel even.”

“Daar was ik zelf ook van geschrokken”, valt Daniël bij. “Over zulke situaties kan ik me dan nadien verdrietig voelen. Het is alsof er op zulke momenten een soort mist in mijn hoofd rondzweeft.”

Daniel en Lucrece proberen er samen het beste van te maken, maar hadden zich deze periode in hun leven toch anders voorgesteld. Ze begonnen allebei al op jonge leeftijd te werken, en keken ernaar uit om samen van hun pensioen te gaan genieten. “We zijn bergliefhebbers, en hebben altijd hele sportieve reizen gemaakt. We dachten: van zodra we met pensioen zijn, kopen we een tweedehands mobilhome en gaan we reizen. Maar dat gaat nu natuurlijk niet meer.”

Hoe gaan ze om met de onzekerheid die de ziekte van Daniël heeft meegebracht? “Ik ben daar niet mee bezig”, zegt Daniël zelf. “Ik zou hier een hele dag in de zetel kunnen treuren, maar wat gaat dat uithalen? Ik ben niet bezig met hoe lang ik nog heb, en welke vaardigheden ik nog allemaal zal verliezen. Ik heb, van bij de diagnose, het gevoel gehad: hier eindigt het niet.”

Zijn partner kan de situatie moeilijker aanvaarden. In hun woonkamer hangt, boven de zetel, een grote foto omhoog van hen twee samen, getrokken op hun vijfentwintigste huwelijksverjaardag vorig jaar. Op de schouw staan foto’s van de vijf kinderen van Lucrece - die hun pluspapa Daniël jaren geleden meteen in de armen hebben gesloten - en hun kleinkinderen. Lucrece: “Het was hier vroeger vaak een bonte bende, en de familie kwam hier heel regelmatig samen over de vloer. Dat is nu veranderd, omdat al die prikkels hem sneller geïrriteerd of boos kunnen maken.”

Daniël: 'Op sommige momenten is het alsof er een soort mist in mijn hoofd rondzweeft.' Beeld Damon De Backer
Daniël: 'Op sommige momenten is het alsof er een soort mist in mijn hoofd rondzweeft.'Beeld Damon De Backer

Toch zijn er ook nog mooie momenten. “We dachten bijvoorbeeld dat reizen niet meer mogelijk zou zijn, maar we hebben onze reizen gewoon aangepast”, zegt Daniël. “We huren nu twee keer per jaar een appartement in de bergen, zodat we in een wat rustigere omgeving zitten. Dat willen we nog vaak blijven doen. Want hoe de komende jaren eruit zullen zien, dat weten we natuurlijk niet.”

Veel onduidelijkheid

Hoe de ziekte verloopt verschilt dan ook nog eens enorm van persoon tot persoon. Erg duidelijke conclusies over de prognose van de ziekte, of de snelheid waarin die zich ontwikkelt, vallen er eigenlijk niet te trekken, zegt ook Vandenbulcke. “Al merken we wel dat de ziekte zich doorgaans iets sneller ontwikkelt dan bij mensen met dementie op oudere leeftijd.” Medicatie kan bij alzheimer de symptomen wel wat afremmen of verlichten. Maar echte remedies om (jong)dementie mee te verhelpen, bestaan vooralsnog niet.

Het is dus, ook voor Kris en Daniël, afwachten. Voorlopig kunnen ze nog teren op heel wat goede dagen, waarin er veel wél nog lukt. Maar dat er ooit een moment zal aanbreken waarop de kaarten anders zullen liggen, beseffen ze allebei. Daarom lieten ze de papieren voor euthanasie al opstellen. Om het ondraaglijke lijden voor te zijn.

Dat einde, en hoe dat er gaat uitzien, boezemt ook de partners van Daniël en Kris angst in. “Euthanasie bij dementie ligt nog steeds ongelooflijk moeilijk, want je moet wilsbekwaam zijn op het moment dat je euthanasie aanvraagt”, verzucht Annick. “Eigenlijk zou je heel helder kunnen opschrijven: als ik niet meer zelfstandig kan eten en incontinent wordt, dan hoeft het voor mij niet meer. Maar dat volstaat dus niet: je moet het echt kunnen zéggen. Eigenlijk betekent dat in de praktijk dat je al moet beslissen om voor euthanasie te kiezen nog voor het écht nodig is. Zoals Hugo Claus dat destijds gedaan heeft. We hopen dus dat het debat over euthanasie bij jongdementie snel opnieuw op gang komt. Want dat is écht nodig.”

Restaurant Misverstand’, elke woensdag op Eén, vanaf 20.35 uur.

Meer over

Nu belangrijker dan ooit: steun kwaliteitsjournalistiek.

Neem een abonnement op De Morgen


Op alle artikelen, foto's en video's op demorgen.be rust auteursrecht. Deeplinken kan, maar dan zonder dat onze content in een nieuw frame op uw website verschijnt. Graag enkel de titel van onze website en de titel van het artikel vermelden in de link. Indien u teksten, foto's of video's op een andere manier wenst over te nemen, mail dan naar info@demorgen.be.
DPG Media nv – Mediaplein 1, 2018 Antwerpen – RPR Antwerpen nr. 0432.306.234