Dinsdag 09/08/2022

Chronische pijn

Een beetje begrip voor pijnpatiënten, alsjeblieft

Pijn is misschien vaak onzichtbaar, maar zeker niet ingebeeld. Beeld THINKSTOCK
Pijn is misschien vaak onzichtbaar, maar zeker niet ingebeeld.Beeld THINKSTOCK

Tienduizenden Belgen leven dagelijks met pijn, en ik ben er daar eentje van. Dat een correcte diagnose goud waard is, onderstreept de gloednieuwe campagne 'Stop de diagnose CVS', die deze week gelanceerd werd. Ze willen af van het stigma dat CVS-patiënten zichzelf blaasjes wijsmaken en strijden voor een betere aanpak in de medische wereld. Na ruim tien jaar sukkelen met spieren en gewrichten, en na een invasieve rugoperatie, weet ik hoe het voelt om zelf onwetend te zijn en je onbegrepen te voelen. Enkele maanden geleden kreeg ik de diagnose 'Spondylitis Ankylosans', of de ziekte van Bechterew in de volksmond. Het eindelijk helder kunnen uitleggen, is een obstakel minder als pijnpatiënt.

Lynn Formesyn

"Spondy-watte?", was mijn eerste reactie toen de reumatoloog de resultaten van het onderzoek op tafel smeet. Spondylitis Ankylosans (S.A) is een auto-immuunziekte die het vooral gemunt heeft op de wervelkolom en het bekken, maar er uiteraard geen probleem van maakt om ook andere gewrichten aan te vallen. De reumatische aandoening gaat ook vaak gepaard met spastische darmen, oogontstekingen en allerhande zenuwpijnen.

Onbehandeld, leidt Bechterew tot de verzuiling van de wervelkolom. Denk maar aan het karakteristieke beeld van een extreem krom lopend oudje. Intensieve kinesitherapie en de zoektocht naar de juiste medicatie staan nu hoog op mijn agenda.

Levensgenieten maakt chronische pijn doenbaar. Beeld Lynn Formesyn
Levensgenieten maakt chronische pijn doenbaar.Beeld Lynn Formesyn

Leer er maar mee leven

De puzzelstukjes vielen op hun plaats. S.A manifesteert zich namelijk al vaak in de puberteit, maar is net zoals CVS of fibromyalgie moeilijk vast te pinnen. Als ik terugblik op meer dan tien jaar sukkelen met rug-, zenuw- en gewrichtspijn, met oververmoeidheid en lastige darmen, klopt het plaatje. Ik weet nog goed hoe razend ik was toen ik als jonge judoka op doktersbevel moest stoppen omdat mijn rug niet meer mee wou. Eerst werd gedacht aan jeugdreuma, maar de bloedtesten waren negatief, dus daar stopte de zoektocht (eventjes). Rond mijn 17de besloot mijn ruggengraat pas echt om een rem te zijn op zowat alles. "Leer er maar mee leven, meisje. Je bent nog veel te jong om in te grijpen", klonk het oordeel van de specialisten.

Sinds begin 2012 leeft er in mijn ruggengraat een titaniumprothese die de door een zware hernia geplaagde, compleet verbrijzelde tussenwervel vervangt en zo voorkomen heeft dat zenuwschade mijn benen zou lamleggen. Ik ben ongelooflijk dankbaar, maar helaas nog steeds niet pijnvrij, en nu weet ik waarom. Bedankt, meneer Bechterew.

Het stukje titanium dat mij wellicht heeft gered van een leven als rolstoelpatiënt. Beeld Lynn Formesyn
Het stukje titanium dat mij wellicht heeft gered van een leven als rolstoelpatiënt.Beeld Lynn Formesyn

Van zelfbeklag ben ik geen fan, maar voor het doorprikken van collectief onrecht dat ook mij treft, maak ik graag tijd. Chronische pijn is een hel. Het is slopend, belemmerend en overladen met vooroordelen.

Pijn verbijten gaat, maar alleen als je het voldoende countert met avonturen, nieuwe ervaringen en volop levensgenieten. Wat veroordelende ogen (en monden) niet zien, is dat je lekker 'los gehen' op de dansvloer bijvoorbeeld de dag(en) erna keihard moet bekopen. In plaats van te proberen aanvaarden dat de beleefde pret het wellicht allemaal waard is, trekken heel wat mensen liever hun eigen conclusies. Durf dan nog maar eens klagen als het je allemaal te veel wordt of wanneer dokters -weer- beslissen dat je moet rusten. "Ja ja, feesten kan ze wel."

Veeg die lach van je gezicht

Ik wil geloven dat het heel moeilijk is om je in te leven in de wereld van iemand die vrijwel elke dag geconfronteerd wordt met pijn, zeker wanneer je zelf - gelukkig - geen aanslepend probleem hebt, of niemand dierbaar ziet knokken tegen een chronische aandoening. Maar waarom moet dat onbegrip zo vaak uitvergroot worden met kortzichtige conclusies? (Te veel) mensen lijken te denken dat pijn automatisch betekent dat een mens niet meer kan, of sterker, mag genieten van het leven, zeker wanneer het gaat om een op het eerste zicht "onzichtbaar" probleem.

"Veeg die lach maar van je gezicht, aansteller", is de verzuurde boodschap die je als - en ik ben geen fan van het woord - pijnpatiënt met regelmaat moet slikken. Ze schuilt in de veroordelende blikken en in het gebrek aan het kleinste greintje sympathie. Je optrekken aan die 'trek je toch niet aan wat anderen denken'-sussers hou je trouwens niet lang vol.

Doseerplicht

Erger nog dan het gevecht tegen de publieke opinie, is de strijd met mezelf. Ik kan de muren oplopen wanneer ik weer maar eens compromissen moet sluiten met mijn eigen lijf. Een zonnige wandeling met mijn zeven maanden oude baby betekent bijvoorbeeld dat ik weer maar eens een vrije avond aan de zetel gebonden ben. Iets zo banaals als de bus nemen, is voor mij soms gewoon te veel gevraagd. En ja, dan wil ik Murphy een stevig pak rammel verkopen. Waarom ik? Mag het eens stoppen? Ik wil ook zorgeloos de Ladies Run lopen, eens uit een vliegtuig springen of een kanjer van een berg beklimmen. Of weet je wat? Eigenlijk is gewoon eens een pijnvrije dag al meer dan genoeg. Dromen doet leven, niet waar?

Tot slot nog een massaal gedeelde wens van pijnpatiënten aan iedereen die zich aangesproken voelt: denk in het vervolg drie keer na voor je iemand tot aansteller kroont.

Lynn Formesyn is redacteur bij hln.be.

Meer over

Nu belangrijker dan ooit: steun kwaliteitsjournalistiek.

Neem een abonnement op De Morgen


Op alle artikelen, foto's en video's op demorgen.be rust auteursrecht. Deeplinken kan, maar dan zonder dat onze content in een nieuw frame op uw website verschijnt. Graag enkel de titel van onze website en de titel van het artikel vermelden in de link. Indien u teksten, foto's of video's op een andere manier wenst over te nemen, mail dan naar info@demorgen.be.
DPG Media nv – Mediaplein 1, 2018 Antwerpen – RPR Antwerpen nr. 0432.306.234