Woensdag 06/07/2022

‘Mensen krijgen het idee dat het hier een soort Lourdes is’

‘Het brein is een mysterie en dat geldt nog meer als het in deze staat verkeert”, zegt een verpleegster van een comapatiënt in de film Habla con Ella van Pedro Almodóvar. In zijn onderzoekslaboratorium voor comapatiënten in Luik wil neuroloog Steven Laureys dat mysterie doorgronden. Zijn labo is een huis met vele toestellen. Een helm met 256 punten verbonden aan een computer meet de elektrische activiteit van de hersenen. Er is een PET-scan die de velden in het brein kleurt waarin energie wordt gebruikt.En het is een huis met 25 experts, ingenieurs, neuropsychologen, fysici en neurochirurgen. In dit huis stopte de telefoon deze week niet met rinkelen. Laureys: “Mensen krijgen het idee dat het hier een soort Lourdes is.” Maar hij begrijpt het wel. Het begon met een artikel in Der Spiegel deze week. En een videofilm: een man van 46 ligt onder een dekbed van pasteltinten. Rom Houben had in 1983 een zwaar verkeersongeval en werd als waakcomapatiënt bestempeld. Hij hield zijn ogen open, maar men beschouwde zijn bestaan als ‘vegetatief’. “Ik was ervan overtuigd dat hij al redelijk snel na zijn ongeval dingen begreep”, zegt zijn moeder. Toen hij 23 jaar later, in 2006, bij neuroloog Laureys kwam, bleek dat hij de hele tijd bewust was geweest. Via een computer uitte hij zijn gevoelens. Hij zei dat hij zag en hoorde wat er in zijn omgeving gebeurde. “Ik voelde vooral.” Op de vraag of hij al die jaren zelf bleef geloven in beterschap antwoordde hij: “Neen, je hoopt wel, maar ook die hoop neemt af.” En zijn toekomst? “Die leef ik nu.” Deze week gingen de beelden van Rom Houben, een van de patiënten van Laureys, de wereld rond. “De man die 23 jaar in zijn eigen lichaam begraven lag”, zo werd over Houben gezegd. “De man die mij een tweede keer liet geboren worden”, zei Houben over neuroloog Laureys.

Het verhaal van Rom Houben kwam deze week in het nieuws nadat een journalist van Der Spiegel hem als voorbeeld had gebruikt om de resultaten van uw onderzoek te bewijzen, namelijk dat er meer zogenaamd ‘vegetatieve’ patiënten dan gedacht nog bewustzijn hebben.

Steven Laureys: “We hebben ons over honderd Belgische comapatiënten gebogen van wie er zich 44 in een neurovegetatieve toestand bevonden. Bleek dat 18 onder hen toch ‘wakker’ waren, wat neerkomt op 41 procent. Het is enorm moeilijk om bij dit soort patiënten de juiste diagnose te stellen. Maar het is van levensbelang, want dan kunnen we hen verder behandelen. Ook qua pijnbestrijding. Die patiënten hebben immers wel vaak pijn, maar kunnen dat niet uiten.”

Vreest u dat er nog te veel comapatiënten of patiënten die in een vegetatieve toestand verkeren veronachtzaamd worden?

“Die patiënten zijn genegligeerd. Er gaat veel aandacht, energie en geld naar de acute fase, de intensieve zorgen. Terecht. Daar zijn we heel sterk in. Maar er zijn patiënten die meer tijd nodig hebben. Zodra je in een chronische situatie komt, hou je veel minder makkelijk de medische aandacht vast. Dat verklaart een groot deel van de diagnostische fouten. In de Verenigde Staten heb je het verhaal van Terry Wallis, die na negentien jaar begon te spreken. Hij had ook het label ‘vegetatief’ opgeplakt gekregen. Maar toen mijn collega’s hem gingen opzoeken, bleek dat hij minimaal bewust was.”

Hoe hebt u gezien dat Rom Houben minimaal bewust was? Door hersenscans?“Neen, die kwamen later. Eerst aan de zijde van zijn bed. Zijn ouders geloofden al jaren dat hij zich bewust was van zijn omgeving. Ik heb eerst een klinische evaluatie doorgevoerd. Er zijn 24 punten om de schaal van iemands bewustzijnstoestand aan te duiden.”Knijp eens in mijn hand, zeggen ze in de film…

“Dat is een voorbeeld van een van de punten die moeten worden nagetrokken. Of het volgen van de oogbeweging. Ik heb als arts altijd geleerd dat een van de tekenen van bewustzijn er in bestaat dat iemand je hand of een object dat je vasthoudt met de ogen volgt. Een studie van onze groep heeft aangetoond dat er duidelijk meer patiënten een oogvolgbeweging maken als je ze een spiegel voorhoudt. “Je houdt de spiegel op een zekere afstand, brengt hem 45 graden naar rechts, dan naar links, naar boven, naar beneden. Tenminste twee van de vier bewegingen moeten worden gevolgd om van een echte oogvolgbeweging te kunnen spreken. Er wordt weinig ruimte gelaten voor interpretatie.”

‘Rom Houben heeft 23 jaar lang in coma gelegen’, zegt men. Maar ‘coma’ is een foute term.

“Het is geen coma. Na een ernstig hersenletstel heb je patiënten die in coma zijn. Dat betekent dat je ze niet wakker kunt krijgen. Ze doen hun ogen niet meer open. Een coma duurt ook nooit langer dan een paar dagen of een paar weken. Ofwel ga je heel snel herstellen, of het andere extreem is hersendood, een irreversibele coma. Sinds de jaren vijftig, toen het beademingstoestel er kwam en de patiënt artificieel in leven kon worden gehouden, heeft de geneeskunde zich moeten verplichten om de dood te herdefiniëren.“Mensen verwarren coma met een vegetatief bestaan. De vegetatieve status is in de jaren zeventig gedefinieerd. Sommige comapatiënten worden wakker, openen hun ogen maar zijn zich niet bewust van zichzelf of van hun omgeving. Wat we zien is een reflex. “Bewustzijn betekent dat je wakker bent en met je omgeving een soort contact hebt. In 2002 kwamen we tot een definitie van ‘minimaal bewust’: dan heb je meer dan een reflex. Rom Houben is een voorbeeld van iemand met een locked-insyndroom. Hij is zich volledig bewust maar kan niet bewegen. Hij communiceerde in eerste instantie met zijn ogen. Het geval van Rom illustreert goed hoe moeilijk het is om de diagnose te stellen en hoe belangrijk het is om een schaal te gebruiken.”

Hoe zou u bewustzijn definiëren?

“Er is het medische aspect en daarnaast het wetenschappelijke aspect. We zorgen hier voor de patiënten, maar daarnaast proberen we uit te zoeken hoe die hersenen ‘een bewustzijn’ vormen. Hoe het bewustzijn zich in de hersenen vormt, is een vraag waarmee we - net zoals met alle andere grote levensvragen - worstelen. Dat mag ons er niet van weerhouden er onderzoek naar te doen. De geschiedenis heeft ons al te vaak geleerd dat de vraag naar het hoe en het waarom van mysteries wel opgelost kan worden. Zo geloofde men niet dat we ooit zouden kunnen zeggen waaruit de sterren gemaakt zijn. Met de juiste technieken kunnen we dat nu wel. “Wereldwijd is men nu bezig met de zoektocht naar de neuronale code van het bewustzijn. Wat maakt dat die miljarden neuronen bewustzijn voortbrengen? We weten een paar dingen. In ons centrum hebben we kunnen aantonen dat er een uitgebreid netwerk is in het brein. Niet alle zones in de hersenen zijn even belangrijk voor het opwekken van bewustzijn. We spreken van een netwerk van eilandjes in de hersenen dat functioneel is bij het interpreteren van de informatie die de hersenen bereikt.“Het brein is het meest complexe object dat we kennen in het universum. Het zijn niet alleen miljarden cellen, niemand weet eigenlijk precies hoeveel neuronen, maar je hebt ook een heleboel ondersteunende cellen die voor duizenden connecties zorgen. Zoals Galilei een groot astronoom werd door de kwaliteit van zijn telescopen, zo zie je ook dat we met de kwaliteit van onze scanners steeds beter zullen kunnen inzoomen op de activiteit van de hersenen. Op dit moment is er echter nog geen enkel toestel dat ons toelaat de activiteit van die miljarden neuronen na te gaan.”

Wat mij nu fascineert in een van de antwoorden van Houben is dat hij het concept ‘hoop’ gebruikt en dat hij die voelde afnemen tijdens de 23 jaar van zijn locked-insyndroom. Hoe diep gaan emoties van locked-inpatiënten?

“Ze zijn zich van alles bewust zoals u en ik. Vooral van pijn. Ik sta soms in Frankrijk voor een auditorium met honderden locked-inpatiënten. Ik leer meer van hen dan zij van mij. We hebben hen ook gevraagd hoe ze zich voelden tijdens die verschrikkelijke situatie waarin ze niet konden duidelijk maken dat ze zich wel bewust waren van hun toestand maar van hen gedacht werd dat ze een louter vegetatief bestaan leidden. Je kunt niet meer gehandicapt zijn dan dat. Velen zouden zeggen: ‘Als het mij overkomt, geef mij dan maar euthanasie. Het is toch geen leven.’ Maar blijkbaar, als het je overkomt, kiezen de meesten voor het leven. Ze beginnen niet alleen aan een nieuw hoofdstuk maar ook aan een nieuw boek. Het is natuurlijk verschrikkelijk om zo te moeten leven, maar je levenskwaliteit hangt af van je verwachtingen. Als je je verwachtingspatroon aanpast aan die nieuwe realiteit, zo zeggen zij, ervaren ze een grotere levenskwaliteit en hebben ze projecten. Bij Rom Houben is natuurlijk ook de familie heel erg belangrijk geweest voor hem. Hij is er altijd deel van blijven uitmaken. Er werd mét hem geleefd. Dat is totaal iets anders dan iemand die in een volledig isolement terechtkomt. “Ook dat heeft invloed op de hersenactiviteit, als je jaren moet leven zonder stimuli. Als je geen input meer hebt, heeft dat ook ernstige gevolgen.”

Bestaat nu niet het gevaar dat mensen na het lezen van uw onderzoeksresultaten valse hoop krijgen en zullen zeggen: ‘De artsen zijn verkeerd. Misschien is ons familielid wel bewust.’

“In België hebben we nu een federaal netwerk waarbij de universiteit van Luik verantwoordelijk is voor de registratie en opvolging van al die patiënten. We hebben kunnen verkrijgen dat alle patiënten in België geëvalueerd worden door onze schaal. Na twaalf jaar werk in dit comacentrum zijn we er ook aan gewend geraakt hoe om te gaan met de niet-realistische hoop van mensen.”

Wanneer zegt u: ‘Wij kunnen helaas niets meer doen. De hoop is op’?

“Daar moet je heel voorzichtig mee zijn. Ik geef helaas vaak triest nieuws aan mensen: hun geliefde zal sterven, hun geliefde zal niet herstellen of is minimaal bewust, of ik heb er geen enkel idee van of haar of zijn toestand zal verbeteren. We zeggen wat we weten en wat we niet weten. Soms komen de families van heel ver, met zeer hoge verwachtingen. Soms moeten we het hen laten zien. Ook al zeggen we dat alle scanners en klinische onderzoeken aantonen dat er geen tekenen van bewustzijn meer zijn en er geen kans meer is op herstel, toch geloven velen het pas als ze de scan zien waarop de hersenen geen enkele activiteit meer vertonen. Normaal zien ze de kleuren die oplichten op de scan, maar bij hun geliefde zijn er geen grijze cellen meer die werken. Dan wordt het nefast duidelijk. Het is belangrijk dat als je beslissingen neemt, je dat doet op basis van duidelijke feiten en dat je die feiten ook toont aan de familie. Dat helpt in het verwerkingsproces.“U moet weten dat de meerderheid van de overlijdens op intensieve zorgen te verklaren is doordat de arts beslist om de behandeling te stoppen of niet te starten. Dat zijn natuurlijk moeilijke beslissingen. Die komen niet zomaar uit de lucht vallen, die zijn niet subjectief.”

Hoe lang moet je wachten vooraleer je duidelijk kunt zeggen: ‘Er is geen herstel meer mogelijk’?

“Er zijn feiten. Bij een vegetatieve status na verkeersongevallen weet je na een jaar zeker dat er geen hoop meer is. Bij een hartstilstand of zuurstoftekort is dat na drie maanden. En er is meer kans op herstel bij kinderen dan bij volwassenen.”

In de VS is dit een zeer ethisch en politiek beladen onderwerp. U bent nog door de advocaten van de ouders van Terri Schiavo gecontacteerd toen zij hun dochter die al jaren in een vegetatieve toestand verkeerde, niet wilden opgeven.

“Ik ben een reductionistische wetenschapper. Ik baseer me op feiten. Het geval Schiavo was een zaak die al lang niet meer louter medisch was. Ik heb geen conclusies willen trekken op basis van een video. Maar het zijn moeilijke ethische vragen. Als je spreekt van 5 procent kans op herstel, waar trek ik dan de grens? Wat beschouw ik als een goede uitkomst? Is minimaal bewust een goede uitkomst? Voor velen is het dat niet. Wil ik pas spreken van herstel als ik daaronder versta dat de patiënt een onafhankelijk bestaan kan leiden of is dat te veel gevraagd? Locked-inpatiënten zijn zeker niet onafhankelijk, maar ze willen wel leven. Dat is dan geen puur medisch probleem meer. Het merendeel kiest voor het leven. Dat geven ze te kennen met oogvolgbewegingen of de communicatiemiddelen die ze hebben. Je hebt ook een niet te verwaarlozen groep die kiest voor euthanasie. In België is dat mogelijk, in Frankrijk niet. We hebben dat hier al gehad. Dat is natuurlijk complex.”

Dus iemand die via oogbewegingen zegt ‘ik wil euthanasie’, die krijgt euthanasie.

“Mijn eerste patiënte in Luik met een locked-insyndroom heeft me gevraagd te mogen sterven. Goed, dat is complex, maar het kon. Ze vroeg ook om haar organen te mogen schenken. Dat was een complexe zaak. Maar wij hebben geprobeerd om dat te respecteren, hoe moeilijk die procedure ook was.“Artsen kunnen bij locked-inpatiënten niet kiezen om te beslissen over de levenskwaliteit van hun patiënten. Wij hebben aan duizenden geneesheren gevraagd: ‘Zou u een hartstilstand bij een locked-inpatiënt behandelen?’ Als we dan aan die locked-inpatiënten vragen of zij zichzelf in zo’n geval behandeld willen zien, liggen de antwoorden heel ver uit elkaar. De mening over levenskwaliteit bij locked-inpatiënten en bij hun artsen is heel verschillend.“Het is indrukwekkend hoe subjectief dat is en hoe voorzichtig we daarin moeten zijn. Hier is het eenvoudig: wij stellen de patiënt centraal. Ik wil geen paternalisme.”

Geven de locked-inpatiënten soms ook een mening over u?

“Ja, soms krijg ik van hen de vraag me niet zo infantiliserend te gedragen.”

Wat doet u als de locked-inpatiënt een kind is?

“We hebben er onlangs een paper over gepubliceerd. We hadden hier twee kinderen van dertien en zeventien jaar. De dertienjarige jongen had een hersenstaminfarct gekregen, zoals bij de meeste van de locked-inpatiënten het geval is. We hebben een zeer ernstige beslissing moeten nemen over zijn levenseinde. We hebben dat met het hele team gedaan. Zijn familie wilde de beademing stoppen. De jongen was bewust, dus vonden we dat we aan hem de vraag moesten voorleggen. Dat hebben we ook gedaan. Dat is heel moeilijk.”

Aan een dertienjarige de vraag over zijn wil tot levenseinde stellen moet moeilijk zijn. Wat heeft hij gezegd?

“Dat hij wilde leven.”

Hoe antwoordde hij?

“Met oogvolgbewegingen. We hebben beslist om met de beademing door te gaan. Moeilijke tijden. Later heeft hij complicaties opgelopen. Dan verlies je als arts toch.”

Hebt u ooit kunnen achterhalen hoe de toestand van iemand als Rom Houben, een locked-inpatiënt, geëvolueerd is?

“Dat is moeilijk te reconstrueren aan de hand van een dossier. Na het verkeersongeval is hij ongeveer een week lang in coma geweest. Hij werd niet wakker. Dan is hij in een vegetatieve toestand terechtgekomen. Hoe lang, dat is moeilijk te achterhalen. Vermoedelijk een paar maanden. Hij kwam in een minimale bewustzijnstoestand. Hoe lang dat geduurd heeft, kan ik niet zeggen. Ik weet wel zeker dat hij bewust was toen ik hem in 2006 zag.”

Hoe ver kan de herinnering van zo’n patiënt teruggaan? Kan hij zich zaken herinneren?

“In het geval van Rom kan ik zijn herinnering niet in twijfel trekken. Maar in het algemeen moet ik wel stellen dat herinnering en bewustzijn twee verschillende zaken zijn. Het is niet omdat iemand bij bewustzijn is dat hij zich alles herinnert. Je hebt ook valse herinneringen. Patiënten horen dat niet graag, maar vergelijk het met de vele verhalen over de bijna-doodervaringen of out of body awareness. Ze creëren iets in hun hoofd waarvan ze denken dat het een realiteit is. Een herinnering is een heel dynamisch iets, waarbij ook de invloed van clichés of de buitenwereld meespeelt.“Sommigen gaan zo ver om te zeggen dat het een bewijs is dat er een bewustzijn kan bestaan zonder hersenactiviteit, of dat er leven is na de dood.”

U hebt meegespeeld in de VPRO-film Julia’s hart, waarin uw mening over het bewustzijn tegenover die van cardioloog Pim van Lommel stond. Van Lommel gelooft in bijna-doodervaringen.

“Ik ben ervan overtuigd dat de hersenen de zetel zijn van ons bewustzijn. Wat mij tot mij maakt, is mijn brein. Wij zijn ons brein.“Van Lommel beweert dat hersendood niet noodzakelijk wil zeggen dat iemand dood is, niet eens dat iemand onbewust is. Hij beweert dat bewustzijn in alle cellen zit. Dat is gewoon fout. Ik reken hem niet tot de wetenschappelijke wereld. Het is gevaarlijk dat iemand in een land als Nederland, waar er een groot tekort is aan orgaandonoren, zoiets gaat beweren. Daardoor brengt hij anderen in gevaar. In de VS wordt hij gedecoreerd. Enfin, in een bepaalde kring waar men zijn verhaal van ‘er is leven na de dood’ en ‘er is een ziel’ graag gelooft.”

De ziel als een neurologisch verbindingspatroon. Wat mij tot mij maakt, is mijn brein, zegt u. “Het woord ziel heeft een religieuze connotatie. Het zal voor een boeddhist iets anders zijn dan voor een katholiek. Dat verklaart ook veel van de misverstanden. Voor mij is er alleen bewustzijn. Wij zijn ons brein. Dat zien we als neuroloog en als neurochirurg elke dag. “Mensen die een deel van hun hersenactiviteit missen, missen een deel van hun persoonlijkheid. Je neemt geneesmiddelen en ze werken onmiddellijk op de perceptie van je omgeving en van jezelf. Je mens-zijn is het resultaat van je hersenactiviteit. Als ik niet gegeten heb, ben ik prikkelbaar. Dat is het gevolg van Darwins inzichten. We zijn van unieke wezens, geschapen door God in het centrum van het universum, verworden tot dieren op een aardkloot die daar toevallig rondlopen.”De voorbije dagen kwam er heel wat kritiek op het verhaal van Rom Houben. Zo geloven sommigen niet dat hij zou communiceren met zijn computer, maar dat de logopediste zijn hand stuurt.

“Ik wil zijn verhaal weer in de context plaatsen. Hij is het voorbeeld van iemand wiens toestand verkeerdelijk als onbewust werd bestempeld. De discussie die nu speelt, gaat over de communicatie. Ik wil niet reageren op specifieke mensen. Ik heb het ook allemaal niet willen lezen. Er komt nu een golf van aandacht voor zijn geval en dat gaat gepaard met vrij verschrikkelijke uitspraken zoals ‘het is fraude’, of zelfs ‘hij is helemaal niet bewust’.“Met welk recht kan iemand die alleen maar videobeelden van hem gezien heeft zoiets stellen? “Ik heb hem drie jaar geleden voor het eerst gezien. De diagnose was vegetatief. We hebben hem bestudeerd met onze verschillende waardeschalen. Voor mij zijn er dan twee vragen. Is hij bewust? En kan hij communiceren? Op die twee vragen kan ik ‘ja’ antwoorden. “Mijn naam is trouwens ook verkeerdelijk verbonden met de ontwikkeling van de computer waarmee hij communiceert. Het is alleen mijn rol geweest hem uit het graf van een verkeerde diagnose te helpen.”

Meer over

Nu belangrijker dan ooit: steun kwaliteitsjournalistiek.

Neem een abonnement op De Morgen


Op alle artikelen, foto's en video's op demorgen.be rust auteursrecht. Deeplinken kan, maar dan zonder dat onze content in een nieuw frame op uw website verschijnt. Graag enkel de titel van onze website en de titel van het artikel vermelden in de link. Indien u teksten, foto's of video's op een andere manier wenst over te nemen, mail dan naar info@demorgen.be.
DPG Media nv – Mediaplein 1, 2018 Antwerpen – RPR Antwerpen nr. 0432.306.234