Vrijdag 12/08/2022

Kinderkanker

"Mijn kind kreeg kanker en moest het stellen met medicijnen uit de jaren 50"

Delphine Heenen. Beeld Damon De Backer
Delphine Heenen.Beeld Damon De Backer

Met 'RUN TO KICK' probeerden ouders van kinderen met kanker afgelopen weekend geld in te zamelen voor onderzoek naar medicijnen. Een reële nood, meent kinderoncoloog Bram De Wilde (UZ Gent). "Specifieke studies voor kinderkanker zijn er nauwelijks."

Sara Vandekerckhove

Vijf jaar geleden bleek dat de zoon van Delphine Heenen (43) een tumor in zijn voet had. "Raphaël was toen 9 jaar", vertelt ze. "Zijn voet raakte hij kwijt, maar na een jaar behandeling bleek hij gelukkig genezen." Helaas kwam de ziekte terug, deze keer via uitzaaiingen in de longen. "We kregen te horen dat zijn overlevingskansen erg laag waren", zegt Delphine. "Bovendien was het voor de artsen erg moeilijk om een geschikte behandeling te vinden."

Ze verdiepte zich in de materie en ontdekte dat er voor haar zoon nauwelijks geschikte behandelingen zijn. Medicijnen voor volwassenen zijn namelijk niet zomaar geschikt voor kinderen. "De medicijnen die hij kreeg, waren uit de jaren 50, 60. Zijn meest recente therapie was ontwikkeld in de jaren 80. Onaanvaardbaar, vonden wij. Hoe kan het dat er zoveel innovatie is binnen het kankeronderzoek, maar dat kinderen hierbij helemaal uit de boot vallen?"

Om die reden richtte Delphine samen met haar familie 'KickCancer' op, een organisatie die geld inzamelt om nieuwe behandelingen te vinden voor kinderen met kanker en bestaande behandelingen te verbeteren. "Met RUN TO KICK hebben we al meer dan 1,3 miljoen euro opgehaald", zegt de mama van Raphaël. Afgelopen weekend namen zo'n 600 mensen deel aan de actie in Brussel, om het project te steunen.

Innovaties

Acties zoals deze zijn broodnodig, meent kinderhemato-oncoloog Bram De Wilde (UZ Gent), gespecialiseerd in onderzoek naar nieuwe medicijnen voor kinderen met kanker. "De klacht van deze ouders is terecht. Als het over kanker gaat, denken mensen nogal snel dat er heel veel onderzoek naar is. Bij kinderkanker is dat helemaal niet het geval."

Minder dan 1 procent van alle nieuwe kankergevallen komt voor bij kinderen. "Wat betekent dat het in feite om een zeldzame ziekte gaat", legt De Wilde uit. "Bovendien heb je binnen die 1 procent een heel spectrum van verschillende soorten kanker. En ieder van die ziektes heeft haar eigen noden." Voor farmabedrijven is het dus een pak minder interessant om hier werk van te maken. "De winst die ze hierbij kunnen maken, is heel beperkt."

Een ander probleem is dat kinderen nauwelijks baat hebben bij alle innovaties binnen het kankeronderzoek naar volwassenen. Het idee dat het gewoon om kleine volwassenen gaat, voor wie je de dosis wat moet aanpassen, gaat geenszins op. "Medicijnen voor volwassenen zijn niet altijd bruikbaar voor kinderen, integendeel zelfs", Zegt De Wilde. "Kanker bij kinderen is fundamenteel anders. Immunotherapie bijvoorbeeld – toch een revolutie binnen de behandeling van volwassenen – blijkt bij kinderen helemaal niet zo goed te werken."

Terugbetaling

Bij volwassenen ontstaat kanker door een opeenstapeling van foutjes in het erfelijk materiaal en door de invloed van de omgeving. Bij kinderen ontstaan de meeste kankers door een probleem bij de ontwikkeling. De Wilde: "Het biologisch mechanisme erachter is helemaal anders." Betekent dit dat geen enkel volwassenen-medicijn geschikt is? "Nee, af en toe blijkt een medicijn ook te werken voor kinderen. Maar niet zelden in een andere vorm, dosis of zelfs gewoon voor een ander soort kanker. Ter illustratie: een medicijn tegen longkanker bleek bij kinderen effect te hebben bij andere vormen van kanker."

Sinds midden jaren 2000 moeten farmabedrijven die een nieuw medicijn op de markt willen brengen, dat verplicht testen op kinderen. "Een goeie zaak, want voordien gebeurde het gewoon níét", zegt De Wilde. "Maar het blijft zo dat ze het enkel doen omdat het verplicht is. Specifieke studies voor kinderkanker zijn er nauwelijks."

Overigens: het is niet omdat een medicijn succesvol is getest bij kinderen, dat die er ook meteen toegang toe hebben. "De terugbetaling is een ander probleem. Als farmabedrijven geen winst kunnen maken, waarom zouden ze dan een complex dossier indienen bij het Riziv?"

Met Raphaël gaat het inmiddels goed, ondanks de moeilijke zoektocht naar een geschikte behandeling. Maar met KickCancer wil Delphine Heenen ervoor zorgen dat lotgenootjes in de toekomst een behandeling op maat kunnen krijgen. "Op dit moment worden kinderen op alle niveaus vergeten. Er is geen interesse binnen de farma-industrie en de overheid is zich niet bewust van het probleem. Wel, wij willen daar verandering in brengen."

Meer over

Nu belangrijker dan ooit: steun kwaliteitsjournalistiek.

Neem een abonnement op De Morgen


Op alle artikelen, foto's en video's op demorgen.be rust auteursrecht. Deeplinken kan, maar dan zonder dat onze content in een nieuw frame op uw website verschijnt. Graag enkel de titel van onze website en de titel van het artikel vermelden in de link. Indien u teksten, foto's of video's op een andere manier wenst over te nemen, mail dan naar info@demorgen.be.
DPG Media nv – Mediaplein 1, 2018 Antwerpen – RPR Antwerpen nr. 0432.306.234