Dinsdag 16/08/2022

NieuwsKinderkanker

Ouders pleiten voor terugbetaling van alle standaardbehandelingen tegen kinderkanker: ‘We moesten ons spaargeld aanspreken’

Delphine Heenen, mama van Raphael, richtte KickCancer op. Ze organiseert een patiëntenconferentie rond de problematiek van niet-terugbetaling van medicijnen voor kinderen met kanker. Beeld vincent duterne/photo news
Delphine Heenen, mama van Raphael, richtte KickCancer op. Ze organiseert een patiëntenconferentie rond de problematiek van niet-terugbetaling van medicijnen voor kinderen met kanker.Beeld vincent duterne/photo news

Twee ouders uit Oud-Heverlee hebben het Riziv voor de arbeidsrechtbank getrokken omdat de dienst een medicijn dat een ernstige bijwerking van chemotherapie aanpakt niet terugbetaalt. Ze verloren hun zoontje in 2018 aan een stofwisselingsziekte en dreigen 90.000 euro uit eigen zak te moeten betalen. ‘Ik doe het als een eerbetoon voor Esten en alle andere ouders die in deze situatie zitten.’

Marc Coppens

Jaarlijks krijgt een kwart van de kinderkankerpatiënten te maken met het probleem van niet-terugbetaling van medicijnen. Per jaar worden 99 gezinnen getroffen door deze problematiek en de bijhorende financiële kopzorgen. Voor de familie Vandezande uit Oud-Heverlee begon de nachtmerrie op tweede kerstdag 2016 toen de 7-jarige Esten werd opgenomen in het ziekenhuis met hevige hoofdpijn en braken. “Esten bleek maanden later de zeer zeldzame stofwisselingsziekte X-ALD te hebben, waarvoor geen behandeling mogelijk is”, vertelt papa Eddy (54). “In het UZ Leuven hadden ze de zeldzame eerdere gevallen behandeld met een stamceltransplantatie en dat was ook het plan voor Esten.”

“Esten ontwikkelde tijdens zijn behandeling in augustus 2017 veno-occlusieve ziekte, een leveraandoening die wordt uitgelokt door de chemokuur. Om die ziekte te behandelen, wordt defibrotide gebruikt, een medicijn dat niet op de lijst staat van het Riziv. Voor terugbetaling moet je een dossier indienen bij het Bijzonder Solidariteitsfonds (BSF) dat onderdeel is van het Riziv. Wij hadden drie dossiers ingediend voor drie medicijnen: voor twee dossiers kregen we een positief advies, maar niet voor defibrotide. Dat betekende dat we zelf 90.000 euro moesten zien in te zamelen. Je kan je daarbij neerleggen, maar ik ben naar de arbeidsrechtbank getrokken en sinds 2018 zijn we aan het procederen tegen het Riziv. Op 28 juni wordt de zaak eindelijk bepleit. Wij hebben een sterk wetenschappelijk onderbouwd dossier. In vele landen waar stamceltransplantatie wordt toegepast, behoort dat medicijn tot het standaardprotocol. Volgens de behandelend arts van het UZ had het niet minder dan een medische fout geweest, mochten ze het medicijn niet hebben toegediend.”

“Geen enkele ouder zou dit mogen meemaken. Waar zit de solidariteit? Ons sociaal zekerheidsstelsel wordt zo geroemd, als het om kinderen gaat, zou er toch een fonds moeten bestaan dat deze zaken regelt? Dat ik me hierin vastbijt, heeft te maken met zingeving, herstel en een eerbetoon aan Esten. Maar het gaat om een groter doel, want vele kankerpatiëntjes krijgen net als Esten dit medicijn toegediend. Ik noem het de rijkdom van de tragedie. Ik wil niet dat alle kennis die ik rond deze materie heb opgedaan verloren gaat en wil daar andere ouders graag mee helpen.”

KickCancer

De Brusselse Delphine Heenen voert dezelfde strijd en richtte KickCancer op. Zij organiseert komend weekend een patiëntenconferentie rond de problematiek van niet-terugbetaling van medicijnen voor kinderen met kanker. Bij haar zoon Raphaël werd in 2013 kanker vastgesteld, hij was toen bijna 9 jaar. “Het betrof een rhabdomsarcoom, een uiterst zeldzame kwaadaardige tumor in de spieren. Hij kreeg toen een eerste behandeling die geduurd heeft tot midden 2014. Ze hebben toen alles gedaan om hem te genezen, maar het was uitermate zwaar. Er moest ook een voet worden geamputeerd. Achttien maanden na de eerste behandeling is hij spijtig genoeg hervallen.”

“Ik kreeg van de arts ook te horen dat een van de medicijnen ‘off label’ was, een term waar ik nog nooit van had gehoord, maar wat wil zeggen dat er voor dergelijke medicijnen geen tussenkomst is van het Riziv. Het gaat om een medicijn dat niet is goedgekeurd door het Europees Geneesmiddelen Agentschap (EMA) voor gebruik bij kinderen. De niet-terugbetaling betekent dat we voor de behandeling van Raphaël zelf al 30.000 euro hebben moeten betalen. De arts suggereerde om aan te kloppen bij een organisatie die kinderen met kanker in het ziekenhuis ondersteunt en de kosten van de behandeling op zich neemt. Maar ik vond niet dat we dat konden maken. Ik ben gescheiden van de vader van mijn zoon en die had net als ik en mijn tweede man een goeie job; we konden dus wel tegen een stootje. Mochten we die steun hebben aanvaard dan zou dat ten koste zijn van andere mensen die die steun veel meer nodig hebben dan wij. Op dat moment wisten we natuurlijk niet wat het zou kosten, 30.000 euro is veel geld en we hebben daarvoor een deel van ons spaargeld moeten aanspreken.”

“Wat ik heel choquerend vind is dat een medicijn ‘on label’ kan worden gezet op voorwaarde dat het pharmabedrijf dat het medicijn produceert daarvoor een aanvraag indient bij het EMA. Daarvoor moeten ze data en klinische studies indienen, maar dat doen ze niet en zij zijn de enige partij die dat kan en mag doen. In onze buurlanden worden die medicijnen wel terugbetaald, omdat daar door andere partijen aangevoerde klinische studies die aantonen dat het geneesmiddel adequaat is, wel worden aanvaard. Er is in ons land nood aan een structurele oplossing, anders raken een heleboel medicijnen nooit ‘on label’ en blijven de patiënten het slachtoffer. In Nederland kunnen kinderoncologen de terugbetaling van de medicijnen regelen die zij als noodzakelijk beschouwen voor hun patiënten.”

Raphael is bijna 18 en stelt het gezien de omstandigheden behoorlijk goed. “Hij krijgt nu een behandeling die lichter is en waarmee hij een normaal leven kan leiden, maar genezen zal hij niet. Hij wil straks Filosofie studeren aan de universiteit. Dat verbaast me niet: negen jaar is hij al ziek, wat betekent dat nu de helft van zijn leven rond kanker heeft gedraaid.”

Meer over

Nu belangrijker dan ooit: steun kwaliteitsjournalistiek.

Neem een abonnement op De Morgen


Op alle artikelen, foto's en video's op demorgen.be rust auteursrecht. Deeplinken kan, maar dan zonder dat onze content in een nieuw frame op uw website verschijnt. Graag enkel de titel van onze website en de titel van het artikel vermelden in de link. Indien u teksten, foto's of video's op een andere manier wenst over te nemen, mail dan naar info@demorgen.be.
DPG Media nv – Mediaplein 1, 2018 Antwerpen – RPR Antwerpen nr. 0432.306.234