Maandag 08/08/2022

Wetenschap

De voorspelde dood overwonnen

'Meneer, u gaat binnenkort sterven', kreeg Bart Van Poucke in februari nog te horen. In juni was de kanker weg. Beeld Senne Van der Ven
'Meneer, u gaat binnenkort sterven', kreeg Bart Van Poucke in februari nog te horen. In juni was de kanker weg.Beeld Senne Van der Ven

Door de melanoomkanker in hun hersenen zouden ze er normaal gezien niet meer zijn. Maar Herman, Bart en Martine zijn drie van de zo'n 120 Belgen met huidkanker die dankzij een 'compassioneel' programma van een farmabedrijf aan de dood ontsnapten. Een molecule die eind jaren 80 is ontdekt, resulteert nu in een baanbrekende therapie die het immuunsysteem helpt kanker zelf te verslaan.

BARBARA DEBUSSCHERE

Nu bekend is dat de voormalige Amerikaans president Jimmy Carter zijn hoop stelt op immuuntherapie die, ook bij ons, zo'n 130.000 euro per jaar kost, dringt het bij oncoloog Bart Neyns van het UZ Brussel opnieuw door hoeveel geluk zijn patiënten met dezelfde melanoomkanker hebben.

Sinds één jaar kan hij hen, onder voorwaarden, laten meedoen aan een 'programma voor schrijnende gevallen' dat farmabedrijf Merck Sharp & Dohme (MSD) in acht oncologische centra in ons land opzette met pembrolizumab, een net goedgekeurd maar hier nog niet terugbetaald middel.

Pembrolizumab is een doorbraak omdat het middel het immuunsysteem efficiënt activeert tegen kanker. Eind jaren 80 is ontdekt dat op onze immuuncellen een rem zit waar kankercellen zich van bedienen om het afweersysteem te verlammen. Pas de voorbije jaren zijn medicijnen ontwikkeld en dit jaar goedgekeurd die deze rem op onze afweer tegen kanker deblokkeren. In tegenstelling tot bij chemotherapie help je het lichaam om zelf weerwerk te bieden, in plaats van met giftige stoffen trachten plaatselijk enkele kankercellen te doden.

Niet alleen slaat de behandeling, die ook voor andere kankers in de onderzoeksfase zit, snel aan en heeft ze veel effect, ook de bijwerkingen zijn bij de meeste patiënten veel minder hevig dan bij de klassieke therapie.

Professor Neyns: "Bij melanoomvlekjes in de hersenen die fataal kunnen bloeden, is die snelle werking cruciaal. Ik heb patiënten in een erg vergevorderd stadium bij wie de kanker al na twee behandelingen is geneutraliseerd en die na enkele maanden kankervrij zijn. Eén vrouw zat volledig onder de melanoomvlekken, ook in de hersenen, en is nu, een jaar nadat de behandeling met pembrolizumab werd opgestart, ziektevrij."

Neyns en zijn collega's hopen daarom hard dat er een terugbetaling zonder al te strikte voorwaarden komt. "Nu moet ik eerst een goedgekeurd en terugebetaald middel van de vorige generatie geven voor ik pembrolizumab of het gelijkaardige nivolumab mag toedienen. Maar dat vorige middel is waardeloos voor bijna alle patiënten met melanoomuitzaaiingen in de hersenen, onder andere omdat het te traag werkt. Pembrolizumab en nivolumab werken sneller, laten de tumoren drie keer vaker krimpen en geven drie keer minder zware tot levensbedreigende bijwerkingen. Dan zit er iemand voor je die je kunt helpen en die zonder de beste medicijnen al binnen enkele weken dood zal zijn, maar mag je de beste medicijnen nog niet als eerste gebruiken."

Daarom pleit Neyns voor bijkomend onderzoek dat de beste toepassing kan bepalen en voor een terugbetaling zonder ongegronde beperkingen, waarbij het RIZIV rekening houdt met de successen in de dagelijkse praktijk.

Jimmy Carter Beeld AP
Jimmy CarterBeeld AP

'Een wonder dat ik dit nu mag meemaken'

In drie maanden tijd evolueerde het leven van Bart Van Poucke van een doodvonnis met onmiddellijke ingang tot herstel van een agressieve kanker. "Enkele weken een andere timing en ik zat hier niet."

Van Poucke en zijn partner Sophie hebben een verzoek aan minister van Volksgezondheid Maggie De Block (Open Vld): maak het mogelijk om ook na vijf jaar een MRI-scan te blijven doen waarmee je melanoomvlekjes kunt opsporen. Want had de leraar dat gedaan, dan had hij nooit zo dicht bij de dood gestaan. "In 2008 had ik een huidvlek. Die is hier in Jette weggehaald en er waren geen uitzaaiingen. Vijf jaar lang liet ik trouw scans nemen die dat telkens bevestigden", vertelt Van Poucke.

Maar er bestaat een klein risico dat de kanker zelfs na vijf jaar terugkomt. "Daarom zou het moeten kunnen dat je op eigen kosten nog scans laat nemen in de jaren die daarop volgen. Zoiets wordt nu niet aanbevolen. Het risico is erg klein, maar het heeft mij wel bijna mijn leven gekost."

Het was in februari dit jaar dat Van Poucke de boodschap kreeg: "Meneer, u gaat binnenkort sterven". Hij zat in 'stadium 4' van melanoomkanker, het stadium net voor je sterft. "Ik had last van vermoeidheid en hoofdpijn. 'Sinusitis', zei de dokter. Ik ging enkele dagen later weer lesgeven. Die vrijdag zat ik met echt splijtende hoofdpijn en twee opgezwollen vingers op een bijscholing. Uit een scan op de spoedafdeling bleek dat de kanker in mijn hersenen en nek zat. Tegen Sophie vertelde ik pas recent dat ze me toen zeiden dat ik in de stervensfase zat, al wist zij ook wel meteen dat het zeer ernstig was."

In paniek trok Van Poucke daarop, omringd door zijn geliefde, kinderen en broer, naar professor Neyns, die hem via een bevriende chirurg was aanbevolen. "Hij zat in de VS en we moesten een week wachten. We hebben zijn team gesmeekt die dag toch met immuuntherapie te mogen starten. Hij heeft dat vanuit de VS goedgekeurd."

De eerste weken kreeg Van Poucke, bij wie de kanker overal verspreid zat, bestralingen en immuuntherapie van de vorige generatie, zoals het compassionele programma van het bedrijf dat het nieuwe middel gratis verstrekt, vereist. Voor hersenvlekjes is dat echter niet afdoende. "Gelukkig konden we al snel overstappen op pembrolizumab. Die overlap van medicijnen gaf een heuse storm in mijn lichaam. Huiduitslag, maagklachten, verhoogde hartslag, te lage bloeddruk, te snel werkende schildklier, een voet die niet meer normaal bewoog. Die medicijnen resetten je immuunsysteem zodat het de kanker kan verslaan. Mijn goede basisconditie, mijn sterke moraal en vooral de steun van mijn partner, ouders, familie en vrienden hebben geholpen om dat op te vangen."

Maar in april waren Van Pouckes bloedwaarden slechter. "Dat heeft Neyns me niet verteld. Ik ben hem er dankbaar voor, want ik voelde me beroerd en daarna ging het wel beter. De melanoombolletjes op mijn huid verdwenen. Ik kreeg weer kleur en energie en kon opnieuw sporten. Diezelfde maand heb ik mijn verjaardag gevierd met vrienden en familie die ook wisten: 'Deze verjaardag had je zogoed als zeker niet gehaald'."

In juni was de melanoomkanker weg. "Was dit drie jaar geleden gebeurd, dan was ik er niet meer geweest. Elke dag zeggen Sophie en ik tegen elkaar dat dit absoluut een wonder is. Ik ga het pas echt geloven na een half jaar, want ik blijf een testpersoon. De ervaring hiermee is niet ouder dan drie jaar en je weet dat het nog altijd kan misgaan. Toen de professor me belde om aan dit gesprek mee te doen, was ik toch even ongerust. Tegelijkertijd weet ik: vanaf hier is elke dag pure winst."

Hoe ze het precies klaarspelen, heb ik niet volledig doorgrond, maar ik weet zeker dat dit wetenschappelijk heel sterk is." Herman Hoolants grijnst breed. Begin vorig jaar had hij nooit gedacht dat hij hier vandaag in het UZ Brussel betrekkelijk zorgeloos zou kunnen uitleggen hoe hij 'de vlekken' zou proberen te overwinnen met de immuuntherapie hier. De gepensioneerde bedrijfsconsultant wacht ons in de wachtzaal op met zijn vrouw - "de liefste vrouw ter wereld, die tegenwoordig ook mijn chauffeur is".

"Toen ik besefte hoe ernstig het was, met vlekjes op een long, een bijnier en de hersenen, heb ik geprobeerd niet meer aan de toekomst te denken. Maar dat de toekomst zo goed zou uitdraaien, had niemand durven hopen." Vooral niet omdat tussen de ontdekking van een eerste vlekje in 2013 en het beginnende herstel nu drie vruchteloze, slopende behandelingen zaten.

"Ik ben voortreffelijk begeleid, maar de therapie sloeg niet aan. Op een bepaald moment vielen de bestralingen en chemotherapie me fysiek zo zwaar dat ik dacht: 'Het hoeft niet meer. Laat me dan maar doodgaan als ze niets anders kunnen doen.' En dan moet je weten dat ik een echte optimist ben. De bestralingen waren geen pretje, maar dan grapte ik dat je er een mooi gebronzeerde huid van krijgt. En mijn vrouw, kinderen, kleinkinderen en vrienden waren een grote steun. Maar 50 meter in de zon lopen en tot in de tweede graad verbrand zijn, of je permanent een fysiek wrak voelen en alleen al door de bijsluiter van je behandeling misselijk worden, het werd zelfs mij te veel."

Hoolants' behandelende artsen zagen nog maar één uitweg: het compassioneel onderzoek met pembrolizumab in Jette. Ze verwezen hem door in maart 2014. "Ondertussen, na mijn zevende behandeling, zijn de vlekken weg of veel minder, en ik voel me veel beter. Ik amuseer me rot met alledaagse dingen en vooral met mijn familie. Het risico is uiteraard niet volledig verdwenen, daar is meer tijd voor nodig. Maar wat een gelukzak ben ik dat ik hieraan mee kan doen. En wat een cadeau om aan den lijve te ondervinden dat we het kunnen, die agressieve dodelijke ziekte overwinnen. De wetenschappers noemen dat dan 'baanbrekend'. Ik kan er nauwelijks woorden voor vinden, al is 'dank u' er zeker één van."

Tweede opinie

De week nadat ze aan haar pensioen was begonnen, kreeg Martine T' Jollyn het bericht dat ze uitgezaaid melanoom had in onder andere maag en hersenen. "Na 42 jaar werken en drie kinderen opvoeden zou ik met mijn man gaan reizen. Niet veel later lag ik kotsmisselijk van de chemo in bed."

Nochtans was ze er vroeg bij. "In 2011 had ik een vlekje op mijn arm. Het jeukte en zag rood. De dermatoloog zei dat het ontstoken was. Maar het bleef aanhouden en ging bloeden. Het was kwaadaardig. Ze hebben de vlek tot op het bot weggesneden. 'Je hebt geluk, er zijn geen uitzaaiingen', klonk het. Er kwam geen opvolging."

Een jaar later was Martine onwel. "Een plaagje, zei de huisarts. Ik eiste toch een endoscopie en die toonde melanoomvlekken in de maag. Toen besefte ik pas hoeveel tijd er verloren was gegaan doordat ik een jaar niet was opgevolgd. Mijn overlevingskans was minimaal. Drie, vier maanden."

Een tweede opinie in een ander ziekenhuis bracht geen soelaas. "Net zoals in het eerste ziekenhuis hoorde ik de naam 'professor Neyns' een paar keer vallen. 'Bij die man moet ik duidelijk zijn', besloot ik."

Martine kreeg eerst een middel van de vorige generatie immuuntherapie. Ze kreeg er zware darm- en nierproblemen door. En omdat het compassionele programma met pembrolizumab pas maanden later startte, moest Neyns de tijd nog wat rekken met alweer chemo. Maar sinds de voormalige secretaresse dan toch het nieuwe middel kreeg, voelt ze zich weer de oude.

Martine: "Dat is nu twee jaar geleden. De kwaadaardige vlekken zijn zo goed als volledig weg. Bovendien zijn er niet die zware nadelen van chemo. Om de drie weken kom ik hier even aan een infuus liggen en ik wandel naar buiten zonder dat ik me slecht voel. Ik besef dat ik door het oog van de naald ben gekropen, maar in feite moet ik niet meer aan mijn ziekte denken. Vandaag ben ik veel meer bezig met mijn kleinkind. Het tweede is voor binnenkort."

'Ik ben elke dag stomverbaasd dat ik er nog ben', aldus Martine T' Jollyn Beeld Senne Van der Ven
'Ik ben elke dag stomverbaasd dat ik er nog ben', aldus Martine T' JollynBeeld Senne Van der Ven
Meer over

Nu belangrijker dan ooit: steun kwaliteitsjournalistiek.

Neem een abonnement op De Morgen


Op alle artikelen, foto's en video's op demorgen.be rust auteursrecht. Deeplinken kan, maar dan zonder dat onze content in een nieuw frame op uw website verschijnt. Graag enkel de titel van onze website en de titel van het artikel vermelden in de link. Indien u teksten, foto's of video's op een andere manier wenst over te nemen, mail dan naar info@demorgen.be.
DPG Media nv – Mediaplein 1, 2018 Antwerpen – RPR Antwerpen nr. 0432.306.234